Möchte mit jemanden Erfahrungen austauschen.

Herz - Operation
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Alex
Beiträge: 22
Registriert: 11 Feb 2018 09:38

Möchte mit jemanden Erfahrungen austauschen.

Beitrag von Alex » 16 Nov 2019 09:31

Hallo, Zusammen!
Ich habe Marfan Syndrom, bin mehr Mahls auf Aorta und Augen Operiert. Möchte mit jemanden Erfahrungen austauschen. Aber hier schein alles Tod zu sein, nur selten schreibt jemand etwas. Weist jemand wo kann man richtig Unterhalten?

BjörnDerGrosse
Beiträge: 3
Registriert: 13 Feb 2019 23:31

Re: Möchte mit jemanden Erfahrungen austauschen.

Beitrag von BjörnDerGrosse » 13 Jan 2020 21:55

Moin Alex...:)

Ja, hier ist nicht viel los, aber das ist immer ein allgemeines Problem,
wenn ich so die Seite meines Dorfvereins angucke, da sind nur noch Infos
aber mehr passiert da nicht.

Das meiste spielt sich zB. bei Facebook ab, da ist mein Dorf öfter vertreten...:)

Und genauso ist das mit dem Marfan, bei Facebook heisst die Gruppe:

Leben mit dem Marfan-Syndrom

das ist eine Private Gruppe, einfach der Gruppe beitreten,
schnell wirst du freigeschaltet.
Da wird fast täglich über Marfan und Co. geschnackt...:)

Gruß Björn...:)

Ulli S.
Beiträge: 27
Registriert: 12 Jul 2017 20:58

Re: Möchte mit jemanden Erfahrungen austauschen.

Beitrag von Ulli S. » 15 Feb 2020 00:21

Hallo Alex,
ja, leider ist das Forum nicht mehr "das" Medium, um sich auszutauschen.

Wenn du Informationen zum Marfan-Syndrom benötigst, kannst du dich an kontakt@marfan.de wenden. Hier bekommst du neben Infos auch Kontakte zu Regionalgruppen. Du kannst uns auch telefonisch erreichen. Wir sind für dich da.

Bis dahin.
Ulli

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