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Linsen-OP bei Kleinkind - Welche Klinik??

Verfasst: 10 Okt 2019 20:33
von Martin
Hallo zusammen.

Unsere 3-jährige Tochter muss leider aufgrund einer marfanbedingten starken Luxation beider Linsen in absehbarer Zeit operiert werden (ein echter Schock!). Wir wohnen im Rheinland und haben bereits eine kleine Augenärzte-Odysse hinter uns, haben aber leider den Eindruck gewonnen, dass der Erfahrungsschatz zu OPs bei Kleinkindern bei den meisten Ärzten sehr überschaubar bzw kaum vorhanden ist.

Ich habe gesehen, dass es bereits ähnliche Posts gab, diese aber bereits einige Jahre alt sind.

Wir wären Euch allen und insbesondere Euch Eltern kleiner Kinder mit ähnlichen Problemen extrem dankbar für Tips und Erfahrungswerte, an welche Klinik wir uns am besten wenden sollten.

Tausend Dank im Voraus für Eure Hilfe.

Martin

Re: Linsen-OP bei Kleinkind - Welche Klinik??

Verfasst: 18 Okt 2019 12:02
von DrKloebner
Hallo Martin,
ich les mal hier mit. denn... - trauriger Zufall - bei meinem fast 3 jährigen Sohn wurde mir auch am Dienstag verkündet, dass die Zeit für die OP gekommen ist.
in der Facebook Gruppe habe ich eine ähnliche Frage gestellt. Da wurde Uni-Klinik Halle/Saale empfohlen (was mir aber leider zu weit weg ist), und auch die Uni-Klinik Frankfurt.

Viele Grüße,
Achim

Re: Linsen-OP bei Kleinkind - Welche Klinik??

Verfasst: 02 Dez 2019 09:13
von Daniela
Hallo Martin,

bei unserer 2 1/2 jährigen Tochter wurde auch letzte Woche das Marfan-Syndrom diagnostiziert (ebenfalls ein echter Schock). Habe mir seit dem schon viele Beiträge hier im Forum durchgelesen. Bislang hat unsere Tochter keine Symptome, außer der starken Luxation und eben dass sie extrem groß ist. Kardiologietermin haben wir demnächst.

Ihre linke Linse ist so stark luxiert, dass sie im Januar raus soll, so sagten sie es uns in der UK Bonn. Für eine Zweitmeinung haben wir diese Woche einen Termin bei S. Kulus in Bonn, der zusammen mit dem scheinbar ja sehr auf Marfan spezialisierten Prof. Dr. Koch zusammen gearbeitet hat (von den beiden stammt auch der Text zum Thema Linsenlux. auf der Marfan e.V. Seite).
Wir haben dort sehr kurzfristig einen Termin bekommen. Vielleicht probiert ihr es auch mal dort? Wo kommst du denn her? Wir wohnen zwischen Köln und Bonn.

Alles Gute und herzliche Grüße
Daniela

Re: Linsen-OP bei Kleinkind - Welche Klinik??

Verfasst: 08 Jan 2020 13:12
von Martin
Hi Daniela.

Vielen Dank für Deinen Post, den ich leider gerade erst gesehen habe. Wir wohnen in Köln und haben ebenfalls erste Erfahrungen mit den Augenkliniken des UKB und der Uni Köln gemacht, wobei Bonn eine größere Erfahrungen beim Thema OPs zu haben scheint.

Wir drücken Dir und Deiner Tochter fest die Daumen, dass die OP problemlos erfolgt und das gewünschte Ergebnis erreicht wird.

Gerne würden meine Frau und ich uns mit Dir in Anschluss zum Thema OP, aber auch generellen bisherigen Erfahrungen austauschen, da unsere Töchter ja fast gleich alt sind und wir regional nah beieinander wohnen - gerne den Austausch auch direkt, außerhalb des Forums.

Bei Interesse kannst Du mich gerne unter martin.muellejans@gmail.com erreichen.

Beste Grüße und viel Glück
Martin