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von Gismo
02 Jan 2020 13:16
Forum: Kinderwunsch
Thema: Testen lassen oder eher unwahrscheinlich?
Antworten: 1
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Re: Testen lassen oder eher unwahrscheinlich?

Da sich das Marfan-Syndrom auch innerhalb einer Familie sehr unterschiedlich ausprägen kann, ist es auf jeden Fall sehr sinnvoll die engsten Verwandten testen zu lassen. Wie weit diese Testung innerhalb der Familie geschehen sollte, sollte der Humangenetiker entscheiden. Zuerst würden sicherlich ers...
von Gismo
02 Jan 2020 12:58
Forum: Schwerbehinderung
Thema: Schwerbehinderung bei kindern
Antworten: 1
Zugriffe: 562

Re: Schwerbehinderung bei kindern

Lieber Max, direkt für das Marfan-Syndrom bekommt man keinen GdB. Diesen bekommt man für den Schweregrad seiner Beeinträchtigungen im Vergleich zu einem Gesunden im gleichen Alter. Die Einstufung hierfür ist sehr individuell und ist in manchen Fällen sogar abhängig vom Sachbearbeiter des Antrages. W...
von Gismo
03 Jul 2019 14:59
Forum: Diagnose
Thema: Verdacht auf Marfan
Antworten: 2
Zugriffe: 2001

Re: Verdacht auf Marfan

Lieber Benno, eine Marfan-Diagnose zu stellen, ist nicht einfach. Die Erkrankung ist sehr vielfältig und es gibt sie auch in verschiedenen Ausprägungen. In der Regel sind mehrere Organsysteme betroffen. Wenn du dir Sorgen machst, solltest du das mit deinem Hausarzt besprechen und auf jedem Fall auch...
von Gismo
15 Sep 2018 21:46
Forum: Kardiologie
Thema: Arzt in Berlin?
Antworten: 2
Zugriffe: 1373

Re: Arzt in Berlin?

Liebe Laura,
du kannst dich gerne bei der Marfan Hilfe wegen der Adressen von Ärzten melden. Die Kontaktmöglichkeiten zum Verein findest du auf der Homepage www.marfan.de unter Service.
von Gismo
19 Apr 2018 15:42
Forum: Kardiochirurgie
Thema: Erneute komplette Aortenbogen Ersatz.
Antworten: 18
Zugriffe: 6685

Re: Erneute komplette Aortenbogen Ersatz.

Hallo Alex, das Forum wurde eine Zeit lang überarbeitet und die Forenmitglieder mußten sich dadurch leider noch einmal ganz neu anmelden. Nicht jeder hat den Weg wieder zurückgefunden. Du hast recht spezielle Fragen gehabt, die dir vielleicht auch nicht jeder beantworten konnte. Hier tummeln sich in...
von Gismo
19 Apr 2018 15:28
Forum: Marfanähnliche Erkrankungen
Thema: Loeys-Dietz Syndrom
Antworten: 1
Zugriffe: 2757

Re: Loeys-Dietz Syndrom

Hallo Mine, gerade erst hat der Marfantag 2018 in Rendsburg stattgefunden. Hier gab es speziell für die LDS-Leute Vorträge von Ärzten und auch Gesprächsrunden. Die Marfan Hilfe hofft, dass sich in der nächsten Zeit eine eigene LDS-Gruppe innerhalb des Vereins aufbauen wird. Wenn du den Kontakt zu de...
von Gismo
21 Dez 2017 20:32
Forum: Diagnose
Thema: Verdacht auf Marfan?
Antworten: 6
Zugriffe: 3734

Re: Verdacht auf Marfan?

Hallo Angsthase, in Heidelberg gibt es eine Sprechstunde für Kinder/Jugendliche und auch eine für Erwachsene. Aber auch in einigen anderen großen Städten wie Stuttgart, München, Hamburg usw. gibt es welche. Adressen findest du auf der Homepage der Marfan Hilfe unter Marfan-Kliniken. Ansonsten kannst...
von Gismo
21 Dez 2017 20:27
Forum: Kardiologie
Thema: Propranolol?
Antworten: 3
Zugriffe: 2911

Re: Propranolol?

Hallo Ansthase, wirst du in einer Marfan-Sprechstunde behandelt? Dort gibt es Spezialisten, die sich mit der Erkrankung ganz genau auskennen und können deine momentane Situation besser einschätzen, als ein Kardiologe, der nicht so häufig mit Marfan-Patienten Kontakt hat. Es wäre gut, wenn man sich r...