Möchte mit jemanden Erfahrungen austauschen.

[Alex]

Hallo, Zusammen!
Ich habe Marfan Syndrom, bin mehr Mahls auf Aorta und Augen Operiert. Möchte mit jemanden Erfahrungen austauschen. Aber hier schein alles Tod zu sein, nur selten schreibt jemand etwas. Weist jemand wo kann man richtig Unterhalten?

[BjörnDerGrosse]

Moin Alex...

Ja, hier ist nicht viel los, aber das ist immer ein allgemeines Problem,
wenn ich so die Seite meines Dorfvereins angucke, da sind nur noch Infos
aber mehr passiert da nicht.

Das meiste spielt sich zB. bei Facebook ab, da ist mein Dorf öfter vertreten...

Und genauso ist das mit dem Marfan, bei Facebook heisst die Gruppe:

Leben mit dem Marfan-Syndrom

das ist eine Private Gruppe, einfach der Gruppe beitreten,
schnell wirst du freigeschaltet.
Da wird fast täglich über Marfan und Co. geschnackt...

Gruß Björn...

[Ulli S.]

Hallo Alex,
ja, leider ist das Forum nicht mehr "das" Medium, um sich auszutauschen.

Wenn du Informationen zum Marfan-Syndrom benötigst, kannst du dich an kontakt@marfan.de wenden. Hier bekommst du neben Infos auch Kontakte zu Regionalgruppen. Du kannst uns auch telefonisch erreichen. Wir sind für dich da.

Bis dahin.
Ulli